Bij reumatoïde artritis en andere auto-immuunziekten gebruikt je lichaam haar eigen energie voor ontstekingsprocessen die je niet ziet. Dat merk je niet als pijn alleen — maar als uitputting die niet logisch voelt.
Mijn eerste ervaring met extreme vermoeidheid
Ze maakte mijn bed op terwijl ik op de rand zat, moe moe moe, dat weet ik nog. Maar wat we precies aan het doen waren of bespraken, weet ik niet meer. Mijn zus was er weer— zoals ze er in die periode vaak was, kort na mijn diagnose, toen de ontstekingen nog overal zaten en een echte behandeling nog ver weg was. Logisch achteraf want precies op dat bed dat opgemaakt werd, viel ik in slaap.
Weer wakker. We zouden zo gaan eten. Ik dacht nog: pfff, eten maar hoe ga ik mijn bestek vasthouden? En in diezelfde gedachte — weggedut. Niet in bed. Aan de eettafel. Daarvoor op de bank. En daarvoor dus nog in de slaapkamer terwijl zij het bed voor me opmaakte. Drie keer. Één dag. Dat was het moment waarop ik besefte: dit is geen gewone moeheid meer.
Waarom slapen het probleem niet oplost
Normale moeheid heeft een logica.
Je bent laat opgebleven, je hebt hard gewerkt, je hebt een drukke week gehad. Je slaapt, je herstelt, je gaat verder.
Chronische vermoeidheid bij een auto-immuunziekte werkt niet zo.
Het is geen tekort dat je kunt aanvullen of slaap die je kunt inhalen. Bij een chronische ziekte begin je de dag vaak al moe — zelfs als je dat niet direct zo voelt. De energiereserves zijn kleiner. Dus ze raken sneller op.
Je kunt tien uur slapen en wakker worden alsof je niet hebt geslapen. Je kunt een “goede dag” hebben en de dag erna platliggen omdat je lijf toch de rekening presenteert. Het is niet te vergelijken met moe zijn na een lange dag. Je begint (bijna) nooit met een volle batterij. Je begint halverwege — op een goede dag.
Hoe je met die beperkte energie toch grip houdt op je dag lees je in energie verdelen zonder leeg te lopen.
Zo ziet een dag met deze vermoeidheid er echt uit
Ik heb geen ochtendhumeur. En, de kinderen moeten elke dag naar school. Dus ik begin de dag best goed gemutst. De ochtendroute is kort en krachtig, en als ze ieder in zijn eigen klas zit en ik weer thuis ben, ontbijt ik rustig en kom ik bij. Dat deel valt me eigenlijk mee.
Wat de meeste energie opeist? Douchen. Haren wassen. Aankleden. Er zijn meer dan genoeg ochtenden én avonden dat ik denk: echt niet hoor, morgen weer een dag.
Haren wassen is iets waarop ik me fysiek én mentaal moet voorbereiden.
Wat vroeger een uurtje of twee kostte — en dat was al lekker uitgebreid op zondag — duurt nu regelmatig vier uur. Niet omdat ik langzamer ben geworden. Maar omdat mijn lichaam bij elke handeling moet bijsturen, aanpassen, compenseren. Voor een gezond lijf is dat geen issue. Voor een lijf met serieuze energietekorten is haren wassen een van de intensiefste momenten van de week.
Boodschappen doen is niet zwaar omdat de tassen zwaar zijn — hoewel dat ook niet prettig is. Het is zwaar omdat het bestaat uit tientallen kleine handelingen achter elkaar. Auto in, parkeerplaats zoeken, verkeer, winkel in, lopen, zoeken, afrekenen, inpakken, terug. Elke stap apart stelt weinig voor. Samen vreten ze flink wat energie. Dat is wat mensen van buitenaf niet zien — niet één grote inspanning, maar honderd kleine die optellen. Hallelujah voor bezorgdiensten. Eén keer per maand vervang ik de fysieke trip voor een digitaal bezoekje. Dat scheelt toch een dag supermarkt in en uit. Volledige transparantie…: De aanbiedingen moeten dan wel een beetje meewerken want jeetje wat zijn de boodschappen weer duur. Maar dat is een ander verhaal. Maar goed, Boodschappen laten bezorgen: grote winst voor weinig moeite.
“Maar je ziet er goed uit” — omgaan met onzichtbare vermoeidheid
We kennen de zin allemaal. “Huh, en je ziet er zo goed uit”. En wow, wat kan ‘ie pijn doen. Niet altijd. Maar vooral op de dagen dat je al zoveel energie hebt gestoken in gewoon functioneren — in er normaal uitzien, in aanwezig zijn — en dan hoor je dat iemand die jouw situatie kent, die weet wat er speelt, toch zegt: “Echt? Weet je het zeker? Want ik zie dat niet aan je. je ziet er echt goed uit.” Dat is geen compliment. Dat is twijfel. En het ondermijnt precies wat je al zo hard moet verdedigen: je eigen ervaring. Je bent zelf al heel bewust van wat er speelt. Je hoeft het niet uitgelegd te krijgen. Wat je nodig hebt is erkenning — niet de vraag of het wel echt zo is.
Dus, ben jij degene die dit te horen krijgt? Het heeft niets met jou te maken. Laat het van je afglijden. Je hoeft niks uit te leggen.
Ben je degene die dit zegt? Misschien bedoel je het niet slecht, misschien wel. Hoe dan ook, doe het gewoon maar niet. Ken je de situatie en wil je een compliment geven doe dat dan, eerlijk. “Knap hoor dat je blijft opdagen.” of “Wat fijn dat je, ondanks wat je vertelde, toch hier bent.” Dat zouden we leuk vinden.
Wat het doet met je relaties en vriendschappen
Er is een gevoel dat ik ken maar bijna nooit hardop zeg.
Na al die jaren merk ik het nog steeds — de behoefte om uit te leggen.
Om mezelf te verdedigen.
En soms, het meest vermoeiend van alles: mezelf anders voordoen dan ik ben of me voel. Weer.
Niet omdat er iets gezegd wordt.
Maar omdat ik voel dat de vermoeidheid onzichtbaar is voor mensen die haar niet van binnenuit kennen.
Ook voor mensen die dichtbij staan. Ook na jaren.
Chronische vermoeidheid test relaties niet door grote conflicten. Maar door kleine momenten. Een stilte.
Het gevoel dat je jezelf moet verantwoorden voor iets wat je niet kunt kiezen.
Ik heb geleerd dat dit niet altijd op te lossen is met meer uitleggen. Soms is het genoeg om te weten dat jíj weet wat er aan de hand is.
Dat je geen bewijs hoeft te leveren voor je eigen lichaam. Dat heeft tijd gekost.
Ik was altijd de laatste op de dansvloer. Nu ben ik de eerste die vertrekt. Als ik al kom.
Dat went niet helemaal.
Er is nog steeds dat moment waarop ik een afzegbericht stuur en denk: ze begrijpen het wel.
Gevolgd door: maar misschien begrijpen ze het niet echt. Vriendschappen veranderen als je vaker nee zegt dan ja. Sommige mensen kunnen daar niet mee omgaan — niet uit onwil, maar omdat ze het simpelweg niet kennen.
Als moeder met een chronische ziekte komt daar nog een extra laag bij. Daarover schreef ik eerder in waarom moeders zo moe zijn.
De afstand groeit zonder dat iemand het heeft gewild. Maar er is ook de andere kant.
Familieleden. Díe vriendinnen. De relaties die niet kleiner werden, maar dieper.
Omdat we er eerlijk over konden praten. Omdat er begrip was dat niet gevraagd hoefde te worden.
Omdat zij bleven, ook op de dagen dat er niks te bieden was. En, omdat het gesprek ook de andere kant op ging — niet alleen over mij.
Die relaties zijn echter dan veel van wat ik had voor de diagnose. Dat is niet niets.
Wat het doet met je zelfbeeld
Ik was iemand die doorging. Altijd. Overal.
Tot laat, zo vroeg als nodig, eerste die er was, laatste die vertrok. Dat beeld van mezelf moest ik loslaten.
Niet in één keer, maar langzaam — soms met tegenzin, soms met verdriet, soms met meer acceptatie dan ik had verwacht.
Wat ik nu weet: ik ben niet minder geworden. Ik ben anders geworden.
De versie van mij die doorging zonder na te denken was ook de versie die zichzelf niet zo goed kende. Die niet wist waar haar grenzen lagen omdat ze ze nooit hoefde te zoeken.
Nu weet ik dat wel. Dat is iets waard. Ook al had ik die les liever niet zo geleerd.
En iets waarop ik me niet had voorbereid: hoe de ziekte je uiterlijk verandert.
Mijn handen hebben een hele nieuwe vorm gekregen.
Mijn tenen staan soms in standen die je goed kunt gebruiken in een horrorfilm.
Dat vind ik nog steeds erg, soms dan. Niet omdat het mijn leven compleet verandert.
Maar omdat ik weet hoe het er vroeger uitzag.
Een chronische ziekte verandert je. Fysiek, zichtbaar, permanent. Hoe vreemd is dat.
Na al die jaren blijft dat wennen. En je bent zelf vaak de enige die begrijpt wat dat met je doet. Dat is soms moeilijk. En soms ook precies wat je sterk maakt.
Want jij pakt elke keer de draad weer op. Of je laat hem even liggen.
Dat mag ook. Je hoeft jezelf echt niet altijd op te peppen.
Acceptatie duurt langer dan je denkt
Het heeft me zeker vijf jaar gekost om te accepteren dat het leven anders is gelopen dan ik had bedacht.
Twee dingen hebben me daarbij geholpen: werk en kinderen.
Werk, omdat dat de plek was waar ik het langst bleef doen alsof er niets aan de hand was. Een heel bewuste keuze. Totdat dat niet meer vol te houden was.
En kinderen, omdat je dan vanzelf scherper gaat kijken waar je energie naartoe gaat. Alsof je duidelijker ziet wat belangrijk is — en wat simpelweg niet meer past.
Nu kan ik makkelijker zeggen: ik kan het niet, dus ik doe het niet.
Ik wil wel, maar ik ben moe, dus ik kom niet.
Soms zelfs: Ik kan, ik wil ook ik weet dat de rekening later toch komt. Dus ik doe het niet.
Dat geeft rust. Meer dan ik had verwacht.
Maar het begin was anders.
Kort na mijn diagnose nam ik tegen alle adviezen in een baan aan. Ik moest ervoor reizen over twee grote stations. Week één ging prima. Week twee ook. Week drie werd zwaarder. Week vier acteerde ik dat ik normaal de deur uit kon. Op een dag meldde ik me ziek, ging de week erna toch weer.
Het werk ging nog wel. De weg naar huis niet. Al mijn gewrichten leken in brand te staan.
Flare-ups horen vaak bij het proces van bijstellen. Hoe zo’n periode voelt en wat kan helpen lees je in wat een flare-up bij reumatoïde artritis betekent.
Op het eerste overstapstation werkten de roltrappen niet. Ik dacht: ik loop wel.
Halverwege de trap dacht ik: Wat is dit nou weer?! Waar ben ik aan begonnen? Maar ik was al halverwege.
Met moeite haalde ik het tot boven. Metro in. Even zitten. Volgend station.
Lift kapot. “Dat meen je niet!” Een lange trap naar beneden, zo hoog, en ik moest naar de tram die daar vertrok.
Ik stond aan de eerste tree, tranen in mijn ogen zonder te huilen en voelde iets wat ik voor en na die dag niet meer zo heb gevoeld: echte angst. Niet dramatisch, niet overdreven — gewoon mijn lijf, en voor mijn gevoel op dat moment, het hele universum dat zei: Neenee, dit gaat niet.
Toen zag ik de andere uitgang. Gelijkvloers. Taxi’s. Ik ben omgelopen.
En voor het eerst accepteerde ik toen: als het niet gaat zoals je gewend bent, zoek een andere manier. Ook als dat niet je voorkeur heeft. Die dag heb ik luxe een taxi naar huis gepakt. En het was de beste beslissing.
Acceptatie is een proces. Ik merk steeds meer dat het niet alleen een manier van denken, maar vooral een manier van doen is- bijstellen, meebewegen. Als dat lukt, volgt de rust vanzelf.
Wat helpt bij extreme vermoeidheid (eerlijk en klein)
Geen grote oplossingen. Een grootse aanpak legt extra druk op een lijf waar je niet altijd invloed op hebt. En daarmee maak je het jezelf alleen maar moeilijker.
Wat wel en altijd werkt is dit: Stop met uitleggen aan mensen die niet willen begrijpen.
Je energie is te kostbaar voor dat gevecht.
Zoek de mensen die het niet perfect begrijpen maar het wel proberen. Dat is genoeg.
Leer het verschil tussen een slechte dag, mentale overbelasting en een signaal dat je lichaam grenzen bereikt.
Dat onderscheid bespaart je later meer energie dan je denkt.
Je lijf praat — hoe sneller je luistert, hoe minder hard het hoeft te roepen.
Soms zit het ook in kleine dingen die je systeem ontlasten — zoals bewust groente wassen als je met een auto-immuunziekte leeft.
En, wees mild voor de versie van jou die het nog aan het leren is.
Die ook nog steeds soms denkt: misschien kan ik dit toch. Het ook doet. En daar vervolgens voor moet boeten. We kennen het allemaal. Het is geen zwakte. Dat is gewoon hoe het gaat.