Het leven met reumatoïde artritis (RA) kan ingewikkeld zijn. Voel je beter voorbereid en geïnformeerd door deze vragen over je vooruitzichten, zwangerschap, medicijnen en meer aan de reumatoloog te stellen.
Als je reumatoïde artritis (RA) hebt, zie je jouw reumatoloog regelmatig. Deze gespecialiseerde internist is het meest essentiële lid van jouw zorgteam. Hij/Zij volgt en analyseert jouw toestand en de voortgang ervan, evenals inzichten over de nieuwste behandelingen.
Het volgen van deze auto-immuunziekte kan een uitdagende taak zijn. Symptomen zoals zwelling en pijnlijke gewrichten komen en gaan én nieuwe problemen kunnen zich blijven ontwikkelen. Behandelingen die leken aan te slaan, kunnen daar ineens mee stoppen. Het is veel om te onthouden en misschien vergeet je belangrijke vragen te stellen tijdens een afspraak.
Hier een aantal vragen die jouw reumatoloog graag zal beantwoorden:
Vragen Over Een Nieuwe Diagnose
De tijd van diagnose kan voor velen angst en onzekerheid veroorzaken. Hoewel sommigen ook een gevoel van opluchting voelen dat de aandoening (eindelijk) is vastgesteld en kan worden behandeld. Terwijl je deze nieuwe informatie in je opneemt, is het handig om te beginnen met het bijhouden van een zorgdagboek of logboek dat je meeneemt naar alle afspraken en thuis gebruikt om kort vast te leggen hoe jouw dag of week verloopt. Stel tijdens jouw eerste afspraken aan de reumatoloog deze belangrijke vragen:
1. Wat zijn mijn vooruitzichten?
Hoewel RA zich bij alle mensen anders gedraagt, is het belangrijk om te begrijpen: de aandoening is chronisch. Dit betekent dat het vrijwel zeker je hele leven zal duren. Chronisch betekent echter niet onbuigbaar.
RA heeft cycli en kan in remissie gaan. Nieuwere behandelingen, zoals ziekte modificerende anti-reumatische geneesmiddelen (DMARD’s) en biologische geneesmiddelen, voorkomen (deels) blijvende gewrichtsschade waardoor het vaak mogelijk blijft om te genieten van een vol leven.
Vraag uw arts naar uw vooruitzichten en probeer goed nieuws samen met meer zorgwekkende informatie goed te begrijpen.
2. Is het erfelijk?
Specialisten wijzen erop dat het belangrijk is om de impact van RA op uw gezin te overdenken. Als je kinderen hebt, wil je misschien vragen of ze RA kunnen ontwikkelen. De erfelijkheidsgraad van RA is complex en de meningen hierover lijken verdeelt.
3. Wanneer kan en mag ik weer sporten?
Pijn, slapeloosheid, vermoeidheid en depressie kunnen regelmatige lichaamsbeweging flink in de weg zitten.
RA is nog steeds niet te genezen, hoewel moderne therapieën verlichting kunnen brengen en verdere schade kunnen voorkomen. Medicijnen zijn vaak nodig om gezond te blijven. En sporten kan daar ook zeker aan bijdragen.
Maar omdat het verloop van de ziekte zo wisselend is en de ziekte in diverse gewrichten kan plaats vinden, is het vaak niet mogelijk een concreet advies te krijgen. Belangrijk is in ieder geval dat de gewrichten niet overbelast raken.
4. Hoe lang duurt het voordat mijn medicijnen werken?
Vroeger werden RA en vele andere vormen van reuma behandeld met niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen
(NSAID’s) als Diclofenac en ibuprofen en corticosteroïden zoals Prednison/ Prednisolon. Ze gaven relatief snelle verlichting van zwelling en pijn en worden tegenwoordig nog gebruikt. Opioïde en opiaatpijnstillers als Oxycodon en Tramadol lagen vroeger bij meerdere mensen standaard in het medicijnkastje maar bleken gepaard te gaan met een hoge mate van verslaving. Het voorschrijven van deze medicijnen wordt niet snel meer gedaan.
Twee behandelingen – DMARD’s en biologische geneesmiddelen – hebben een andere benadering. Ze beïnvloeden de cellulaire paden die tot ontsteking leiden. Dit zijn uitstekende behandelingen voor veel mensen met RA, omdat het stoppen van een ontsteking blijvende schade aan gewrichten kan voorkomen.
DMARD’s zoals Plaquenil en Methotrexaat, en biologische geneesmiddelen als Cimzia, Humira en Enbrel doen er vaak wel wat langer over om te werken. Vraag jouw arts naar hun ervaring met deze medicijnen én wat jij ervan kan verwachten.
Vragen Over Een Bestaande Diagnose
Als jouw RA al enige tijd onder controle is, heb je waarschijnlijk een vaste routine voor de afspraken van de arts. Je komt aan op de poli, laat je vitale functies opmeten en/of bloed afnemen en ontmoet dan je reumatoloog om je huidige toestand en toekomstige ontwikkelingen te bespreken.
5. Kan ik zwanger worden en wat komt daarbij kijken?
Veel RA-patiënten zullen op een bepaald moment medicatie als Methotrexaat of Plaquenil / Hydroxychloroquine gebruiken. Deze DMARD’s zijn veel gebruikte RA-medicatie in het algemeen. Ze worden veelal als veilig gezien bij regelmatig gebruik en hebben “beheersbare bijwerkingen”. Sommige DMARD’s kunnen echter een negatief effect hebben op de zwangerschap en/of groeivertraging, ledemaat-, schedel- en aangezichtsafwijkingen en afwijkingen in het centrale zenuwstelsel veroorzaken. Praat daarom dus altijd met jouw reumatoloog als je zwanger wilt worden.
*Spoiler*: Je kunt zeker een gezonde zwangerschap en baby’s krijgen met RA. Ik kreeg er 2! Ik was één van de gelukkige vrouwen die bij zwangerschap spontaan in remissie ging. En nu blijkt uit een studie van het Erasmus MC zelfs dat “rustige ziekte een haalbaar doel is voor zwangere vrouwen met RA.” Vraag ernaar! Meer over het onderzoek lees je hier.
6. Wat als mijn medicijnen niet meer werken?
Reumamedicatie, corticosteroïden en ontstekingsremmende pijnstillers worden ingezet om de pijn en ontstekingen te verminderen en de voortgang van de ziekte vertragen waardoor gewrichten gespaard kunnen worden/blijven.
Je hebt hoogstwaarschijnlijk kort na diagnose één of meerdere van deze medicijnen ontvangen, maar ze werken misschien niet altijd. Daardoor kan een tijdelijke behoefte aan aanvullende of andere middelen zijn. Tijdens een opvlamming zou je bijvoorbeeld extra en tijdelijke pijnstilling kunnen krijgen. Mogelijk moet je na verloop van tijd ook behandelingen wijzigen of toevoegen. Praat tijdens jouw behandeling met de reumatoloog om te begrijpen hoe je zelf kunt zien wanneer een behandeling niet meer werkt en er misschien verandering nodig is.
7. Welke nieuwe behandelingen zijn beschikbaar?
Na de klassieke DMARD’s zoals methotrexaat, kwamen de biological DMARD’s. Sinds kort zijn daar de tsDMARD’s – JAK remmers bijgekomen.
Janus–kinase (JAK)-remmers zijn anti-reumatische medicijnen (kleine molecuul DMARD’s) die ontstekingen tegengaan. Dit doen ze door bepaalde signalen in de cel te remmen, waardoor de cel minder ontstekingsstoffen maakt. Door ontstekingen te remmen, nemen de klachten af. Ook kunnen deze medicijnen schade aan de gewrichten en andere ontstoken weefsels vertragen of voorkomen.
In 2021 zij het LUMC en de Radboud universiteit begonnen aan een onderzoek naar nieuw medicijn tegen RA. Het gaat om een bestaand medicijn dat aangepast moet worden zodat het een bepaalde afweercel uitschakelt. Dit zou de auto-immuunreactie bij mensen met RA op het eigen systeem moeten stoppen.
8. Wat veroorzaakt mijn opvlammingen?
Het remissie↔flare -patroon van RA kan bijzonder oneerlijk, bijna gemeen, aanvoelen. Op de ene dag voel je je fit. De volgende kun je nauwelijks uit bed komen. Jij kan hier voor een deel invloed op hebben als je vaststelt wanneer de boel opvlamt – dan heb je tenminste een idee van wat je moet vermijden of kan je je “voorbereiden” op de opvlamming. Het bijhouden van een zorgdagboek helpt jouw triggers bij te houden, net als overleg met jouw reumatoloog. Vraag naar de ervaring van andere patiënten. Bekijk jouw dossier eens samen om te bepalen wat de symptomen van de ziekte kan veroorzaken.
9. Hoe zit het met interacties tussen geneesmiddelen?
De lijst met RA-medicijnen kan overweldigend zijn. Zelfs als je geen RA-gerelateerde aandoening hebt, zoals hart- en vaatziekten of depressie, neemt/injecteert waarschijnlijk elke dag meerdere medicijnen. Deze medicijnen worden als veilig beschouwd als ze samen worden ingenomen. Maar als je wilt weten hoe het samenwerkt met andere stoffen, vraag het dan gewoon. Hetzelfde geldt voor alternatieve geneeswijzen.
10. Moet ik mijn medicijnen echt voor altijd innemen, ook al voel ik me goed?
Misschien is jouw RA in uitgebreide remissie gegaan. Je merkt dat je net zo goed kunt bewegen als vroeger, en je pijn en vermoeidheid zijn verdwenen. Kan het zijn dat je bent genezen van RA? Kun je stoppen met het nemen van de jouw medicijn(en)?
Terwijl moderne behandelingen en therapieën verdere schade kunnen matigen en voorkomen, is het antwoord op beide vragen meestal nee. Waarom? Het risico op ziekteactivering en opflakkeringen is- vooralsnog- groot wanneer het medicijngebruik wordt stopgezet.
Overleg dus altijd eerst met jouw arts als je wilt stoppen!
Het Moraal Van Dit Verhaal:
Jouw reumatoloog zou jouw partner moeten zijn in jouw RA-behandeltraject. Die reis is lang en kan complex en onvoorspelbaar zijn.
Houd dus een zorgdagboek bij om je eigen ervaringen op te schrijven, maak een lijst van je medicijnen en volg de symptomen. Gebruik dit notitieboek ook als een plek om vragen voor de volgende reumatologie-afspraak te noteren. En, aarzel niet om deze vragen te stellen!!
Tip: Heb je het gevoel dat het niet lukt dit te overleggen met je reumatoloog? Krijg je sowieso weinig informatie? Wordt je vraag niet beantwoord omdat je hem/haar op zijn/haar woord moet geloven? Dan is het wellicht tijd om een second opinion te overwegen.
