Toen ik mijn diagnose voor het eerst te horen kreeg, was ik vooral verbluft. Serieus? Iets wat nooit meer weggaat? Vanaf dat moment was het geen tijdelijke kwaal meer, maar een blijvende huisgenoot.
RA is geen gezellige, makkelijke vriend(in). Eerder een strenge, duidelijke docent. Het heeft me waardevolle lessen geleerd die ik zelf nooit zo had gekozen — maar waar ik nu toch dankbaar voor ben.
Hier zijn de belangrijkste lessen die ik meeneem. Misschien herken je jezelf erin, misschien haal je er iets bruikbaars uit. Zeker als je leeft met RA of chronische pijn. Maar eigenlijk zijn dit lessen waar iedereen iets aan kan hebben.
Durf eerlijk te zijn en voor jezelf op te komen
Grenzen aangeven en communiceren
In het begin ging ik vaak over mijn grenzen heen. Ik sleepte mezelf naar werk, terwijl mijn lijf allang aangaf dat ik dat beter niet kon doen. Niet slim — maar ik dacht dat het zo hoorde. Pas toen ik regelmatig met tranen in mijn ogen op de wc zat, durfde ik naar mijn leidinggevende te stappen.
Verrassend genoeg reageerde hij begripvol. We besloten dat ik één dag thuis zou werken voor het solowerk, en op kantoor juist de overleggen plande. En dat werkte. Voor mij én voor hen.
Dus ja: vraag om wat je nodig hebt. Het voelt ongemakkelijk, maar het is een spier die je traint. Hoe vaker je het doet, hoe sterker je wordt.
Jouw reumatoloog of specialist is ook een mens
Waarom jouw stem telt in de spreekkamer
In de ideale wereld vraagt je specialist altijd naar jouw input. In de echte wereld hebben we te maken met mensen die keihard hebben gestudeerd om ons beter te maken. Soms zijn ze zo overtuigd van hun aanpak dat ze vergeten te vragen wat jij ervan vindt. Maar hey, het gaat om jouw lijf, jouw leven en jouw gemoedstoestand!
Ik ben opgegroeid met: “de dokter weet het beter”. Punt. Maar inmiddels weet ik: die specialist is óók maar een mens, alleen met een ander beroep. Tijden veranderen. Informatie is overal. Je lijf mag dan eigenwijs zijn, maar de bestuurder van je leven ben jij. Niet je specialist, niet je aandoening.
Dus deel je ideeën met je reumatoloog. Heb je iets gelezen dat je wilt proberen? Voel je je slechter door bepaalde medicijnen? Zeg het. Grote kans dat je specialist je eerlijkheid niet alleen respecteert, maar er ook iets mee doet.
Oordeel niet (te snel)
Begin met Empathie
Als ik iets zeker weet, is het wel dat je aan de buitenkant lang niet alles ziet. Leven met onzichtbare klachten heeft me geleerd minder snel te oordelen.
Vroeger had ik nog wel eens een mening zonder het hele verhaal te kennen. Nu? Niet meer zo snel. Want hoe vaak weet je écht wat er bij iemand achter de schermen gebeurt?
Misschien kijkt iemand nors, maar heeft diegene gewoon pijn. Of lijkt een collega vaak “afwezig”, terwijl ze thuis alles bij elkaar probeert te houden.
Daarom denk ik nu snel: iedereen draagt wel iets mee dat je niet ziet. Dus een beetje vriendelijkheid kost niets.
Kinderen zijn geweldig (en leren sneller dan je denkt)
Eerlijkheid en openheid in het gezin
Op slechte dagen vertel ik mijn kinderen eerlijk hoe ik me voel: dat ik pijn heb, of dat fietsen vandaag niet gaat. “Roep me maar, maar trek niet aan mijn hand. Dat doet nu pijn.”
En weet je wat? Ze passen zich aan. Ze zijn er zelfs een beetje trots op dat ze erbij betrokken worden. Dan hoor ik de één tegen de ander zeggen: “Nee, dat kan niet, mama’s handen doen pijn. Toch, mama?!”
Natuurlijk speel ik gewoon nog met ze, dans ik soms mee of stoeien we (jongens blijven jongens). Wordt het te wild? Volgt er een pijnscheut? Springen de tranen in je ogen? Dan loop ik even weg, naar de wc, laat de tranen gaan en adem diep in- en uit. Daarna ga ik weer terug.
Eerlijk zeggen dat je pijn had = JA. Het kind de schuld geven = NEE.
Eigenlijk ben ik blij dat mijn jongens al jong leren: soms zie je pijn niet, maar hij is er wel. En dat lief zijn ook betekent dat je rekening houdt met elkaar.
Dankbaar zijn
Het verschil tussen optimisme en toxic positivity
RA heeft mijn leven veranderd. Maar echt niet alleen op een slechte manier. Want er zijn altijd lichtpuntjes. Mijn diagnose dwong me om prioriteiten te stellen. Ik hoef niet overal bij te zijn. Ik voel me niet meer schuldig als ik nee zeg. Nee betekent: mijn lichaam krijgt rust. Zodat ik later weer energie heb voor wat mij wél gelukkig maakt.
Zelfmedelijden? Jup, heb ik ook zeker weleens. Dat hoort er soms ook bij. Helemaal oké. Maar zelfs op slechte dagen herinner ik mezelf eraan: dit gaat voorbij. Er komt ook weer een dag dat ik kan wandelen, lachen, genieten.
Ik werk niet meer voor een werkgever sinds ik in 2019 werd afgekeurd. Maar ik kan wél mijn eigen dagen indelen. En dat voelt als vrijheid. Een lange wandeling op een goede dag voelt nu extra lekker. Een groet van een vreemde of bloesembomen in bloei maken me tegenwoordig nog blijer. En dat ik in deze jonge jaren van de kinderen zoveel kan meekrijgen, voelt vaak als luxe (ok oké, niet altijd haha).
Dankbaarheid maakt zachter. Lichter. En het is geen zweverig gedoe – Het werkt. Punt.
Positief denken en blijven uitproberen
Kleine ontdekkingen, lichter leven
Ik geloof in de kracht van positief denken. Dat betekent niet dat ik elke dag met een big smile rondhuppel — absoluut niet. Dat zou ook apart, zelfs een beetje eng zijn… Maar wel geloof ik dat negatief denken niks oplevert. Het maakt je alleen zwaarder.
Een pessimist voelt zich vaak slachtoffer: “Dit overkomt me nu eenmaal. En dan zal het wel zo blijven ook.” Een optimist denkt: “Dit is rot, maar er komt ook weer iets beters.” En ja, dat verschil voel je.
Optimistisch zijn betekent niet dat je alles leuk moet vinden. Het betekent dat je gelooft dat dingen kunnen verbeteren. Dat jij zelf invloed hebt. Dat je mag blijven proberen.
En soms komt dat uit de kleinste dingen. Een nieuwe manier van bewegen die nét wat beter voelt. Een tip van iemand met RA kan je nieuwsgierig maken. Zo had ik dat met magnesium-vlokken. Nog nooit van gehoord, maar wát een ontdekking. Sindsdien liggen ze standaard in huis.
Want dát is misschien wel de grootste les: door te doen, op onderzoek uit te gaan en te testen, word je minder beperkt. Er zijn altijd nieuwe tips, tricks en kleine hacks. Sommige werken niet, andere maken je leven ineens een stukje lichter. En dat is precies waar het om draait, toch
